Weronika ma 6 lat. W pierwszym roku życia wykryto u niej bardzo rzadką wadęgenetyczna, zespół Angelmana. Dla mnie, jako matki, było to prawdziwym szokiem. Pełna dezorientacji zabrałam za zapoznawanie się z tą chorobą. Nie było łatwo. Natłok informacji, lista objawów i ten dziwny spokój lekarzy..Początkowo potrzebowałyśmy kontaktu ze specjalistami, z kimś, kto nas pokieruje jak mamy walczyć z tym schorzeniem i gdzie dokładnie się kierować. Jednak po pewnym czasie doszło do mnie i męża jak kosztowne jest to leczenie i że sami na pewno sobie nie poradzimy.Pracuję z Weroniką w domu. Spędzam z nią każdą możliwą sekundę. Lubię patrzeć na jej najdrobniejsze postępy. Na dzień dzisiejszy córka nadal potrzebuje pomocy zawodowych rehabilitantów oraz fizjoterapeutów. Przed nami mnóstwo ciężkiej pracy, ale żyjemy nadzieją, że nasza córka choć w najmniejszym stopniu będzie w stanie cieszyć się życiem jak inne dzieci. ㋡
Pierwsze kroki...
